世界血友病活動總結
20xx年4月17日是第xx個“世界血友病日”，中國民主建國會北京市委員會、朝陽區政協、中國婦女發展基金會、中國兒童少年基金會、中華少年兒童慈善救助基金會、北京血友之家罕見病關愛中心、FESCO北京外企人力資源服務有限公司、“有愛有未來”外企志愿行動、BTV《生活面對面》、BTV北京京視體育發展有限責任公司、新浪微公益、優酷公益聯合發起了“20xx年世界血友病日”系列活動。
4月6日，在全國血友病協作組及拜耳醫藥保健有限公司的支持下，“20xx年世界血友病日”系列活動發布會暨#世界血友病日#公益話題傳播啟動儀式在北京成功舉辦，來自衛計委的領導、全國血友病協作組專家阮長耿教授、趙永強教授、楊仁池教授、李曉靜教授以及北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤等眾多權威醫療專家出席了活動。
血友病是一種遺傳性凝血障礙性疾病，是因人體部分或全部缺乏某種凝血因子導致的出血性疾病。血友病最常見的表現是出血，如果得不到及時治療，患者可能出現關節畸形并導致殘疾。而發生在關鍵部位的出血，如顱內出血、喉部出血、內臟出血等還可能直接危及患者生命。
為了讓更多血友病患者能夠得到及時診斷和治療，在發布會上，活動主辦方宣布全面啟動HTC中心公益篩查項目，旨在為疑似新血友病患者提供免費的凝血因子檢測服務，確診是否患有血友病;同時為已確診的血友病患者提供免費的`病毒篩查以及關節檢測及評估服務，以便提前采取治療措施。項目將會覆蓋全國共43家血友病診療中心，可惠及血友病患者超過6,000人次。
為促進血友病醫療水平的發展，發布會現場還舉辦了專家講座，眾多權威專家進行了面對面交流。蘇州大學附屬第一醫院阮長耿教授在會議中強調：“目前國內血友病患者的診療率低、致殘率高，主要的原因是對血友病缺乏認識，很多患者錯過了早期診斷和治療的機會;另外，血友病相對少見，很多臨床醫生對該病缺乏相應的認識，容易造成誤診和漏診。”中國醫學科學院血液學研究所楊仁池教授補充強調：“血友病患者需要跨學科的專業醫護隊伍提供全面、綜合的醫療服務和疾病管理，而很多醫院是無法實現的，這也是血友病診療困難的主要原因。另外，血友病需要終身治療，醫療費用高，導致很多患者無法得到充分治療�！�
北京血友之家罕見病關愛中心理事長關濤也是一位血友病患者，長期致力于推動血友病醫療政策的完善和發展。在會議中，關理事長表示：“很多血友病人缺乏專業知識，不知道自己在使用凝血因子的過程中可能感染病毒，或者自己的關節正處于畸形病變的過程之中。如果血友病人能夠通過相應的醫療服務提前得知，就能夠及時采取措施，避免傷害。我們現在就是要朝著這個方向努力�！�
在發布會現場，主辦方還正式啟動了#世界血友病日##愛加一公里#公益話題傳播項目，寓意以行走的力量，支持血友病患者由疾病邁向健康。新浪、優酷、人民網、新華網、光明網、網易等主流媒體還將通過一系列線上傳播活動，推動血友病知識普及，呼吁全社會關注血友病，為更多血友病患者及其家庭提供切實幫助。
4月17日，作為系列活動的高潮部分，“世界血友病日為愛而走”慈善健走大會將在北京奧林匹克森林公園隆重舉辦，60家跨國企業，5,000名外企志愿者將聚首慈善日，一起為公益而行走。
“人人享有治療”是20xx年“世界血友病日”的主題。主辦方將通過與各合作方及公益伙伴的共同努力，推進公眾對于血友病的了解和認知，促進全社會對于血友病的關注，并為推動血友病醫療體系及救助體系的不斷完善而努力。
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